Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad

OBJECTIVE: To date, available mortality trends due to cystic fibrosis (CF) have been limited to the analysis of certain countries in different parts of the world showing that mortality trends have been constantly decreasing. However, no studies have examined Europe as a whole. The present study aims to analyze CF mortality trends by gender within the European Union (EU) and to quantify potential years of life lost (PYLL). DESIGN: Deaths from the 27 EU countries were obtained from the statistical office of the EU from the years 1994-2010. Crude and age-standardized mortality rates (ASR) were estimated for women and men using the standard European population, expressed in deaths per 1,000,000 persons. The PYLL from ages 0 up to 30 years were estimated. Trends were studied by a joinpoint regression analysis. RESULTS: During the study period, 5,130 deaths (2,443 in males and 2,687 in females) were identified. Females had a slightly higher mortality rate than males, with a downward trend observed for both genders. In males, the ASR changed from 1.34 in 1994 to 1.03 in 2010. In females, the ASR changed from 1.42 in 1994 to 0.92 in 2010. The mean age at death and PYLL increased for both genders. The joinpoint analysis did not identify any significant joinpoint for either gender for ASR or PYLL. CONCLUSIONS: Our data suggest a continued downward trend of CF mortality throughout the EU, with differences by country and gender.

BACKGROUND: With over 1 million HIV-related deaths annually, quality end-of-life care remains a priority. Given strong public preference for home death, place of death is an important consideration for quality care. This 11 country study aimed to i) describe the number, proportion of all deaths, and demographics of HIV-related deaths; ii) identify place of death; iii) compare place of death to cancer patients iv), determine patient/health system factors associated with place of HIV-related death. METHODS: In this retrospective analysis of death certification, data were extracted for the full population (ICD-10 codes B20-B24) for 1-year period: deceased's demographic characteristics, place of death, healthcare supply. RESULTS: i) 19,739 deaths were attributed to HIV. The highest proportion (per 1000 deaths) was for Mexico (9.8‰), and the lowest Sweden (0.2‰). The majority of deaths were among men (75%), and those aged <50 (69.1%). ii) Hospital was most common place of death in all countries: from 56.6% in the Netherlands to 90.9% in South Korea. The least common places were hospice facility (3.3%-5.7%), nursing home (0%-17.6%) and home (5.9%-26.3%).iii) Age-standardised relative risks found those with HIV less likely to die at home and more likely to die in hospital compared with cancer patients, and in most countries more likely to die in a nursing home. iv) Multivariate analysis found that men were more likely to die at home in UK, Canada, USA and Mexico; a greater number of hospital beds reduced the likelihood of dying at home in Italy and Mexico; a higher number of GPs was associated with home death in Italy and Mexico. CONCLUSIONS: With increasing comorbidity among people ageing with HIV, it is essential that end-of-life preferences are established and met. Differences in place of death according to country and diagnosis demonstrate the importance of ensuring a "good death" for people with HIV, alongside efforts to optimise treatment.

En este artículo se describe el proceso de investigación-acción llevado a cabo para la redefinición y el diseño de un programa destinado a niños, niñas y adolescentes con dificultades y/o situaciones conflictivas en el ámbito familiar. El diseño del nuevo programa NAYFA se ha realizado siguiendo los estándares de calidad de los programas basados en la evidencia y mediante un proceso colaborativo entre responsables políticos, profesionales e investigadores. Se utilizó la técnica DAFO para identificar las principales fortalezas y debilidades de las actuaciones previas desarrolladas en diferentes provincias andaluzas. Los resultados pusieron de manifiesto una importante falta de sistematización que se ha tratado de solventar definiendo, mediante un proceso colaborativo y de acuerdo con los criterios de calidad más consensuados, los componentes clave del nuevo programa: fundamentación teórica y metodológica, destinatarios, objetivos, contenidos, condiciones de implementación y diseño de la evaluación. El alto grado de acuerdo de profesionales y responsables con las características propuestas puede contribuir a que la implementación del programa se lleve a cabo con fidelidad al diseño original y, con ello, favorecer su efectividad.

Todas las personas necesitan apoyarse en elementos del contexto para desenvolverse por los entornos de manera autónoma. Esta necesidad se concreta en apoyos específicos cuando las personas tienen dificultades en comprensión permanentes o circunstanciales. Para que un contexto sea accesible universal y cognitivamente se emplean pictogramas para identificar los entornos. Estos pictogramas constituyen una señalética que debe ser validada por procesos estandarizados como describe la Normativa ISO-9186. El objetivo del estudio fue ampliar la base de pictogramas disponibles para la señalización de edificios y evaluar su diseño accesible. Los datos se recogieron por entrevista online y por formulario autocompletado online, en dos fases, la evaluación de la comprensibilidad y la translucidez, así como la calidad perceptual de los pictogramas. Un total de 1462 personas evaluaron la comprensión de los pictogramas y 270 su calidad perceptiva. Dicha muestra incluye participantes de diferentes colectivos y perfiles cognitivos. Se evaluaron 151 pictogramas y fueron 55 los seleccionados por cumplir criterios de comprensión, translucidez y calidad perceptiva. Este resultado supone una contribución relevante a las bases de pictogramas de uso público y privado existentes y aporta recursos señaléticos validados que pueden beneficiar a todas las personas facilitando la accesibilidad cognitiva en los espacios.